柳州晚报讯 (记者 喻芬 黎寒池)小文患有重度β地中海贫血症，这几天正是他进行降铁治疗的时间。每天一早，他要从柳江县境内的月亮塘(快到穿山镇)，独自坐一个小时的601路班车到市工人医院血液科。护士给他打上药液后，他便带着注射泵又独自坐601路回家;回到家，他还要买菜、做饭、打扫卫生，还要照顾弟弟。8个小时后，药液注射完，他会自己拔针……

　　小文大名叫梁代文，还差13天才满13岁，由于发育不良，看起来像个七八岁的孩子。他几乎不和外人说话，神情忧郁，脸色和双手显得青黑。601路的司乘人员都认识这个小朋友，冯司机说：“见他总是一个人，从来不说话。我们还奇怪呢，谁家的父母这么放心，每天让这么小的孩子自己上医院啊!”

　　他是小小男子汉，悄悄抹眼泪

　　小文特别喜欢下雨天，因为雨天爸爸就有可能不出工，就可能陪他去医院了。12日下大雨，一早，爸爸陪着小文来到医院。其实，爸爸来医院主要是给小文办理申请药物治疗的相关手续;其实，这两年小文独自来回惯了，爸爸也不再担心他了。

　　小文安静地跟在爸爸旁边，神情也比平时一个人时安然得多——每个月，小文要到医院输一次血，打几次针，基本上独来独往。爸爸种甘蔗，妈妈打工。除非医生打电话叫他们来，否则都是小文一个人来，一个人回。有时候，小文回到家都要到晚上七八点了。小文明白，妈妈爸爸每天这么辛苦都是为了他，耽误不起，所以他从来不哭不闹。

　　小文一个月的治疗自费部分再省都需要2000元左右，爸爸妈妈拼命挣来的钱都用在给他治疗了。小文家里一贫如洗，连电视机都没有。他在家的时候，就到隔壁叔叔家看电视。爸爸说，“该想的办法都想过了。欠别人的债都是今年借了明年还，后年又借大后年再还。别人叫我放弃，我哪里舍得，这么乖的小孩……”

　　小文的爸爸是新兴农场的农垦工，妈妈在附近一家工厂打工，他还有一个6岁的弟弟小超。弟弟很健康，小文一出生就是重度β地贫患者，4岁时爸爸妈妈才发现他和健康的孩子不一样，从此开始了治疗。小文的爸爸两岁时随爷爷从越南回国，成为新兴农场的职工。目前他们和伯伯、叔叔几家人都住在爷爷的房子里，虽然很穷，但一家人很团结。

　　爸爸哽咽着说不下去，小文安静地坐一旁，眼泪默默地连串往下掉，他用手悄悄抹去。13岁的男子汉是不愿意被别人看到自己的眼泪。

　　家里拿不出治疗费，他默默硬撑

　　13日一早，不到7点钟，小文就起床了。像往时一样，他麻利地生火、做饭，爸爸吃了饭去做工了，只要天气好，爸爸都要到甘蔗地里忙;小文照顾弟弟吃了饭，把自己打针的压力泵揣在荷包里，带着弟弟出门了。把弟弟送上去学校的车，他静静地等候601路，9点多钟才到医院。

　　“梁代文，你来啦?”主管医师招呼他，他也不答应，默默地坐在走廊里的椅子上等候。平时他都是坐在这里。昨天阳光明媚，衬得小文的脸和手更加青。血液科主任陈宏博士介绍，小文的病只有通过骨髓移植手术才有可能治愈。

　　小文的爸爸特别想给儿子做骨髓移植，可是，十几二十万的费用让他想都不敢想。小文的伯伯、叔叔也都表示，小文家里人多，只要配型成功，都愿意捐骨髓给他。可是，家里实在拿不出这巨额的手术费用。去年，小文的奶奶才去世，也是地中海贫血，花掉了家里所有的钱。小文的爸爸说，“我申请低保救济一直没得批。”

　　前天下午，小文回到家都5点多了，弟弟已经回来了。他赶紧烧水准备给弟弟洗澡，随手淘米将饭煮在电饭煲里。搁在柴火上的铁锅好大，小文只能半桶半桶地拎水倒进去，要倒三个半桶。水还没开，弟弟在外面玩，他独自蜷坐在灶边取暖。火烧得正旺，只穿着一条单裤的小文靠火很近。小文住的房间一头连着门厅，一头连着厨房，冬天的穿堂风好冷。而且，屋顶都没盖严实，到处漏风。他的书包一直挂在墙角，正对着他的枕头，小文躺在床上总能看到书包，上面布满了灰尘，看起来已经很旧了。小文的爸爸说，小文读到小学二年级时就没再去上学了，“上学要寄宿，老师也不敢收这样的孩子。”

　　如果正常读书，小文今年应该小学毕业，该上初中了。

　　给弟弟洗完澡，小文到隔壁叔叔家看电视，正在炒菜的叔叔立即把锅铲递给他，小文熟练地接着炒菜，叔叔说，“这孩子太懂事了。家里实在是穷啊，好几次，他发烧躺在床上都快不行了，都没有钱去医院，在家硬熬。医生说，如果不治疗，也挺不了几年。太可惜了……”

　　血液科的医护人员和病人也都特别关照这个独来独往、从不作声的小孩，有好吃的都要给他一点。前几天，一位老奶奶送给他一个小蛋糕，小文舍不得吃，带回家给弟弟吃了。