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11岁小女孩患上先天性脆骨病 稍微一碰就骨折

A-A+2014年7月3日13:38桂林日报评论

  桂林生活网讯(记者 景碧锋 通讯员 阳明春)龙胜三门镇鸡爪村11岁的小姑娘谢允燕,患上了一种奇特的先天性脆骨病,身体稍微一碰,不知不觉就骨折了。在父母的记忆中,谢允燕每年都要骨折两三次,至今到底骨折过了多少次都记不清了。

面对孩子的病,父母的内心是极为复杂的。图为谢允燕和父母在一起。 记者景碧锋 摄面对孩子的病,父母的内心是极为复杂的。图为谢允燕和父母在一起。 记者景碧锋 摄
由于经常骨折,谢允燕只能回到家里,自己每天看书学习,从外表看跟一般的小朋友区别不大。记者景碧锋 摄  由于经常骨折,谢允燕只能回到家里,自己每天看书学习。记者景碧锋 摄

  自从谢允燕患上了这个病,给一家人的正常生活带来了巨大的影响。然而,让小允燕父母发愁的是,孩子今后到底该怎么办?

  11岁小姑娘 身体骨折至少20多次

  近日,记者在龙胜三门镇采访时,来到谢允燕家,她正安静地坐在沙发上看电视,身旁摆满了上学时用的各种课本。如果就这样看,胖乎乎的小允燕跟一般的姑娘并没有什么不同,但她不能像普通的小孩子一样活蹦乱跳,甚至都不敢活动一下,因为一不小心就会骨折。按说本该读四年级的她,不得不休学在家。

  谢允燕的母亲蒙品凤记得,女儿从小就容易骨折,每年最少有两三次,到现在最少有20多次了。小时候有一次一拉手,都拉骨折了。最近一次是一个多月前父亲谢肇德轻轻地抱了一下就骨折了“孩子骨折了的时候,刚开始感觉不到,过一小会儿才能感到疼,这是跟一般人不一样的地方。”谢肇德说,没有办法,现在他和她妈妈晚上都不敢和她在一个床上睡,害怕夜里碰着她就骨折了。

  上三年级不久,小允燕的病情加重了。2013年春季摔断手脚各一次。这期间,谢允燕的父母整整一个月一直在校陪读,生怕一不小心又出什么事。

  她每天需要父母轮流背着去教室上课,背着回宿舍,背着去上厕所,生活完全不能自理。她只能眼巴巴地看着同学们快乐玩耍、做游戏,而不能活动。学校里的老师和小朋友都很喜欢谢允燕,然而都知道她“碰不得”,一不小心说不定碰骨折了。

  去年9月,由于小允燕的身体状况越来越不好,不得不办理了休学手续,开始四处寻医问药,但病情均未有好转。据医生介绍,这种病目前还没有办法治好。所以,小允燕只能待在家里,不能像其他小朋友那样去上学了。在家里,她要么坐在沙发或小凳子上,要么躺在床上,就这么两个动作,不能乱动,所有的衣食起居都由家里人来照顾。由于缺乏活动锻炼,现在体重已经超过了80斤,母亲蒙品凤一个人几乎都没办法挪动她。

  鸡爪村是三门镇最偏僻的村落之一,谢允燕回到村里几乎就没有小朋友跟她玩,一个人呆在家里寂寞得无聊。当天记者和镇上的领导去探望,一见人多,她高兴得有说有笑。蒙品凤说,她好久没有这么开心了。

  谢允燕的病 愁坏了父母亲

  由于谢允燕常年生病,姐姐又在县里上学,一家人的生活很困难。谢允燕每一次骨折,父母就要送她到医院治疗,少则几千,多则上万,10多年来,前后花费了20多万。如今家里只有1亩多水田,几十亩山场,并没有其他多余收入。这几年,鸡爪村随着鸡血玉的开发,村里很多人都发了财,在龙胜县城、桂林市里买了房子,然而,谢肇德由于女儿一直有病,爱人照看不过来,只能在村里的滑石场边打工边照看家。

  去年下半年,谢允燕生病的时候,她的妈妈、奶奶也相继病倒。到了10月,谢允燕的奶奶病逝,家里只靠谢肇德一个人打工维持,让这个本不富裕的家雪上加霜。

  鸡爪村距离三门镇有120多里路,山路崎岖盘旋,即便是开车也得两个小时以上。谢允燕到镇上读书时,父亲考虑到家里距离学校路途遥远,很不方便,就买了一辆面包车。然而去年5月,车子停在谢肇德干活的工棚边上,一场大雨后面包车和出租房里的东西全都被洪水冲走了。

  没有办法,谢肇德咬咬牙,又买了一辆皮卡车。然而,从2013年起,国家相关政策规定,除了残疾人的代步车外,拥有机动车的家庭不能申请低保(一般指4个轮子有发动机的)。以前已经获得低保补助两年的谢肇德家不得不终止了。三门镇政府的相关工作人员告诉记者,谢肇德家的情况我们是同情的,也有心帮助。可是像这样的情况,再办理低保是违反政策的,镇上也没有办法,这根红线谁也不敢碰。

  龙胜残联获知谢允燕的情况后,赠送了一部轮椅。谈起女儿,蒙品凤的眼圈红了,总是不停地抹眼泪。她也不知道女儿的病该怎么办?将来又该怎么办?

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