南国早报讯(记者 周如雨/文 邹财麟/图)1月16日傍晚，贵港市港北区震塘社区东庆小区一简陋的单层自建房里，43岁的黄女士正在观察19岁儿子小侯身上的病症是否好转，而她的丈夫侯先生，则在门口处搭建的简易厨房里，准备着近几天来第一次买的肉菜。

　　小侯患的是一组遗传性角化障碍性皮肤病，俗称“鱼鳞病”，病情严重时，皮肤就像褐色的老树皮，整个人就像一条正在蜕皮的蛇。由于鱼鳞病门诊尚未被纳入医疗范畴，医疗费成了这个家庭头上的一座大山。

也许要等到身上的“鱼鳞”消失的时候，小侯才敢走进别人的世界。

　　孤独而异样的童年

　　小侯一出生便异于其他婴儿——不仅没有啼哭，且全身皮肤干燥、粗糙，伴有菱形或多角形鳞屑，外观纹路如蛇皮状。当时产科医生称，孩子患的是遗传性的皮肤病，可能难以根治。多年来，黄女士与侯先生带着孩子跑遍贵港市及周边医院、诊所求医，但成效并不明显。

　　1998年，小侯进了幼儿园。虽然家人已尽量用衣物遮挡他的身体，但他的脸部及手掌等地方还是引来惊奇的目光。在幼儿园的那两年多时间里，小侯唯一的朋友，是几块没有思维的积木。

　　小侯读到小学一年级时，由于皮肤病情严重，身体总是会散发一股恶臭，虽然学校老师已将小侯安排在教室最角落处，但臭味依然飘满了整间教室。为了尽量减少对同学们的困扰，他下课后就跑到操场的花坛上坐。吃课间餐时，他也是等同学们领完面包后方敢领取。

　　包围在他身边的，依然是孤独和自卑。大半年后，小侯选择了退学。 

　　不止一个人承受的痛苦

　　在这19年时间里，黄女士及侯先生收入一直不稳定，且两人还给小侯生了个弟弟，让本已拮据的家庭更加捉襟见肘。为了给小侯治病，他们只能到处借钱。在小侯年纪尚小时，亲戚朋友们还能时常给予黄女士一家经济上的帮助，但时间一久，大伙纷纷打了退堂鼓。甚至有亲戚劝黄女士夫妻俩忍痛放弃，毕竟这样下去，这个家不得安宁。

　　由于家中债台高筑，黄女士的小儿子为了减轻家庭压力，不得不选择在初中毕业后，带着一颗求学未果的心，远赴外地打工挣钱。小儿子临别时告诉母亲，等他在外面学到本事赚到钱，他一定带哥哥外出求医。

　　到底这些年的坚持对不对，黄女士也说不出个所以然。她只是简单地理解为，作为小侯的母亲，她对不起小侯：“家庭不仅没能给他带来优越的物质生活，还给他留下无法医治的怪病。”

　　侯先生担忧地说，小侯曾多次到外面寻找工作谋生，但由于不少雇主无法接受小侯的外貌及气味，纷纷将其辞退。等他与妻子干不动时，谁来养小侯？

　　不敢见面的网络爱情

　　由于白天父母几乎都在外面打杂工，弟弟又去上学，在家无聊的小侯，只能在家玩扑克牌。

　　上网冲浪也是小侯的爱好之一，但由于囊中羞涩，他每次只到网吧呆一个小时。小侯说，在虚拟的网络世界里，人与人之间没有歧视，没有排斥，他能找到与他人平等对话的权利，甚至能找到一份属于自己躁动青春的爱情，当然，他不会跟对方见面，怕吓着人家。

　　鱼鳞病

　　一种先天性角化病，属基因性疾病，对称地发生于四肢伸侧，皮肤干燥，粗糙，形似鱼鳞状，夏轻冬重，与我国医学文献中记载的“蛇身”、“蛇皮”、“蛇胎”等相类似。可分为“美人鱼”寻常型鱼鳞病和性联遗传寻常性鱼鳞病，后者只见于男性，极少见，表现为鳞屑大而显著，呈黄褐色或棕黑色大片鱼鳞状，皮肤干燥粗厚，遍布全身。