文/王奕鸥(瓷娃娃罕见病关爱中心发起人、主任)

　　ALS，肌萎缩式侧索硬化症，属于罕见病的一种。现在，提到罕见病，很多人会下意识地想到“瓷娃娃”，想到瓷娃娃罕见病关爱中心。而当我和伙伴共同创办这家机构的时候，连公益组织这个概念，在国内还有些陌生。当然，我也没想到，从两个人借一张办公桌开始，罕见病这件事一干就是六年。

关注肌萎缩式侧索硬化症。

　　六年来，我见过许多位绝望哭泣的母亲，也见过全国病友大会上一张张灿烂的笑脸；六年来，我们通过医疗康复项目救助病友600多人次，通过关怀服务项目支持2800多个各类罕见病家庭；六年来，我们通过赋能发展项目培养了二十余种罕见病中近百位积极优秀的青年人，让他们成为投身公益、形成病友互助的“种子”；六年来，我们一直试图通过两会等途径提交罕见病立法建议信，希望找到一条路径，期望为罕见病群体建立平等、受尊重的社会环境。

　　然而，我自己知道，还有数以千万计的罕见病患者，生活在不为人知的角落，而当他们找到我的时候，我也只能仅仅回以一个拥抱。很高兴有今天这样一个机会，使“罕见病”成为全社会的焦点话题。

　　回到8月17日的那个夜晚，当微公益的伙伴拨通我的电话，面对这项源于新西兰呼吁为癌症病人提供关怀，到美国为渐冻人筹款的“冰桶挑战”，当时并未多想，只是隐约意识到这是一个让中国罕见病群体浮出水面的机会。当晚，我们的“助力罕见病、一起冻起来”项目在新浪微公益上线。

　　短短六天，从企业家到影视、体坛明星，再到各行各业的公众，越来越多的朋友加入了行动行列。截至23日19：00，通过“冰桶挑战”已通过新浪微公益筹得善款确认到账为5920211元。“冰桶挑战”话题阅读量超过29亿。无论你是否浇了自己一桶冰水，无论你是否参与了这一筹款奇迹，只要你因此关注一直在身边的罕见病群体，请接受来自我们最诚挚的感谢！

　　我知道大家此刻最关心的问题是：这么多的善款，你们如何使用？我的回答是：我们将用于帮助与ALS等各类罕见疾病抗争的病友及其家庭，以及向为他们服务的机构提供必要的工作成本。

　　在资金使用方面，首先，通过本次冰桶挑战活动收集ALS病友的急迫需求，在全国范围联合ALS病友互助团体和医学机构，共同制定解决方案，使患者在有限的生命中，享受有尊严的生活。瓷娃娃团队中，包括我在内有五名工作人员本身就是罕见病患者，我们深切体会着病痛对身体带来的影响，为该群体提供呼吸机等用以维持生命的设备，显然是这个群体最基本的需求；但我们更能体会到作为罕见病患者，与这个世界交流的极度渴望，很多重症ALS病友他们只能依靠眼睛和头部微弱的移动与家人交流，通常左右动是“不”，上下动是“好”，视控仪对他们的重要性也显而易见；此外，ALS病友在生活过程中面临的药物、护理等也会给很多家属带来巨大压力。当然，即使这次筹集到了千万计的善款，也不可能满足今后所有家庭的上述需要，我们会和相关团体、机构制定可持续性的长期支持计划，共同推进。

　　同时，面向积极帮助罕见病群体的各类病友自组织及个人提供资金等支持，作为一家由病友自发成立的NGO，瓷娃娃一直坚信：罕见病患者本身是最有热情和原动力去解决自身问题的群体。我们希望，继续和病友及家属站在一起，使他们独立、自主的生活，提升心理及能力，并形成互助支持网络，实现病友的自我价值，为解决自身面临的问题发挥更大作用。我们也将通过支持他们去使更多病友获得平等的医疗、康复、教育、就业等方面权利。

　　另外，我们希望利用这一难得的机会，与各公益同行、伙伴机构携手，建构与完善更为长远而系统的罕见病公益体系；我们也会积极与政府部门沟通，及时反映关于罕见病群体现状的调研结果，与其他罕见病民间公益组织，共同推动相关政策的出台，从国家制度层面保障罕见病群体的权益；还会继续扩大罕见病知识与公益理念在公众中的传播，使罕见病群体平等融入社会生活成为可能。

　　我们正在与相关病友组织、医疗机构进行信息收集，在接下来的具体操作过程中，一定还会有很多问题、困难、障碍，我们也需要很多人力、技术等方面的支持。希望大家在这个过程中可以给我们一些耐心、理解和支持，我们也会和更多人一起尽力做到最好。

　　瓷娃娃此次接收的“冰桶挑战”捐款，将全部集中在一起建立瓷娃娃“冰桶挑战”专项基金。近期，我们将由瓷娃娃中心理事会代表及资深公益人士，学者，记者，法律、财务和医学专家组成瓷娃娃“冰桶挑战”专项基金监督委员会，对基金使用的具体计划，合法、合规性进行全面监督，接受财务审计。委员会具体名单将在下周进行统一公布。

　　我们也将申请在专门披露基金会财务信息的“基金会中心网”建立瓷娃娃“冰桶挑战”专项基金使用情况披露窗口，让捐款人和社会各界更加便捷地了解善款使用情况。希望大家理解，给我们一段信息披露方案设计和技术开发的时间。

　　六年来，我们瓷娃娃团队有艰辛亦有快乐，而今六天的时间，全社会共同呼吁与行动，让我们与中国上千万罕见病病友，看到未来更多可能。这六年间，很多志愿者成为资助人，很多专家前辈成为理事、顾问，很多公益同行成为生命伙伴。我们影响着很多人，也被很多人影响着。说到底，这样一条道路就是生命影响生命的过程，也许这就是为什么许多人和瓷娃娃一起走了那么久的原因。未来，我们也愿意和更多的朋友一起走得更远。

　　相信瓷娃娃“为罕见病群体建立平等、受尊重的社会环境”的愿景，不会只是印在宣传册上的文字。尽管这些罕见的生命如此脆弱，但是，还好，我们的爱不脆弱。