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“双性人”姐姐不想妹妹重演悲剧

A-A+2013年9月25日09:52京华时报评论

  没钱医治急诊室外过夜

  从南宁到潍坊,然后来到北京,之后又去了两次廊坊,再折回北京。

  刚到北京的几天,唐阳阳身上仅有20元钱,饿极了才会买点吃的,其他时候只是喝开水充饥。十多天里,她在医院急诊室外的座椅上过夜。 

  唐阳阳将自己的病历和求助发布在微博上。通过微博,几名好心人来到协和医院请唐阳阳吃饭,给她送来衣物。在这些人的帮助下,她才得以继续在北京各医院就诊。但因为身上带的检查单不够充分,而且医生要求她的父母一同前来才能办理住院手续,唐阳阳被所有医院拒之门外,“没有一家医院愿意收留我,更不要说提供免费治疗了。” 

  “我一个人躺在冰冷的手术台上,身上插着很多管子,不知道手术成功还是失败。周围没有医生,也没有我的父母,我一个人孤零零地躺在手术室里。怎么也叫不出声来,然后开始哭。”唐阳阳说,很多个夜晚,她都会从这样的噩梦中猛然惊醒,然后发现自己满脸是泪水。 

  在唐阳阳的记忆里,每次村里人问起父亲唐远征(化名)“你家孩子怎么这样”时,父亲总是回避不说话,接着回到家就会发脾气。“我感到不被关心,觉得连爸爸都嫌弃我。”唐阳阳说。 

  唐阳阳说,爸爸经常喝酒,每次放假回家,都见不着他的人,“我觉得他一直接受不了这样的我。我一做错什么事,他就骂我,他骂我笨,没用,有时还会打我。”唐阳阳的印象中,父亲这样的冷漠,直到她上了初中,成绩提高后,才有改观。 

  “我不知道,他们是否为我着急过。”唐阳阳说,从记事起,母亲苏丽娟(化名)就在村里赌博,没有了赌资,她就回家偷钱,偷不到就跟邻居借了钱再去玩。 

  “高一开学前,妈妈曾把爸爸给我开学准备的5000元学费偷走,输得精光。那天爸妈吵得很凶,后来爸爸跟亲戚借了钱给我上学。”唐阳阳说,妈妈还经常通宵打牌,一天晚上,妈妈还没回家,爸爸便把大门上了锁,“我妈回来后找了一把斧头把门砸开,之后她和我爸大吵。”这样的吵架三天两头就会爆发一次,唐阳阳对父母爱恨交加。“比起亲生父母,我更愿意相信陌生人。” 

  唐阳阳觉得父母重男轻女,并没把自己生病的事情放在心上。在南宁漂泊的几天,唐阳阳曾希望有人能够收养她。“我失望的不是爸爸很平凡,也不是他没有钱为我治病,而是他没有为我努力过,哪怕是一点点。他从没考虑到我忍受了多少嘲讽。” 

  父亲想为女儿治病但能力不够

  对于女儿的想法,唐远征解释,村里常有人闲言闲语讨论两个女儿,但每次他都装作听不见,“这到底是什么病,我自己也不知道,我怎么跟她们解释呢。” 

  唐远征告诉记者,去年秋天,他曾带女儿来到广西壮族自治区人民医院检查,医院泌尿外科医生初步诊断唐阳阳为“两性畸形待查”。“两次检查花了1万元,是当时家里所有的积蓄。医生说这病广西的医院治不了,要到大医院去,得花二三十万。”之后,医院给唐阳阳开了一些药物,但药物的作用并不明显。 

  唐远征也很心急,夫妻两人一直在家务农,以种甘蔗为生,年收入2万元,除供两姐妹上学外,勉强能够维持一家人的生活。唐远征也想为女儿治病,但自己的能力不够让他痛苦。 

  “我对女儿关爱很少,每天干完活回家都很累,回到家就吃饭睡觉。”看着女儿因为生病吃不下饭睡不着觉而日渐消瘦,唐远征很焦虑,“我知道别人用异样的眼光看她,只能跟她说不要在乎别人的看法,好好学习。” 

  妻子嗜赌成性已让唐远征习以为常,“计较了就只能离婚,孩子怎么办?”唐远征叹了一口气。

  不想妹妹重演悲剧

  在潍坊的一家专科整形医院里,一名医生曾经告诉唐阳阳,医院有这种病手术成功的患者,这名患者后来还结了婚,但因为不能生育婚姻生活并不幸福,“我以后会不会也是这样子。” 

  让唐阳阳更恐惧的是,妹妹与生俱来也得了同样的病,如今,8岁的妹妹身高已长到1.4米,跟她有一样的症状,声音开始变粗,长出喉结。 

  唐阳阳曾上网查过关于“怪病”的资料,“网上资料说如果18岁以后再治疗的话,以后可能不能生育了。”唐阳阳每天都在倒计时,她希望别人能够资助她治疗,希望妹妹也能获得帮助。 

  唐阳阳不想让自己发生的一切在妹妹身上重演,她不想看到妹妹也和自己一样被人嘲笑。“我的人生是灰色的,我想让妹妹早点过上正常女孩子的生活。”唐阳阳介绍,妹妹如今还不懂事,并没有把自己的身体差异放在心上,但她看着现在的妹妹,就好像看到自己,“希望能有好心人救救我妹妹。” 

  女孩可能患上假两性畸形病

  中国人民解放军第304医院泌尿外科主任杨勇分析,根据唐阳阳的症状和检验单来看,她很可能患的是两性畸形病中的假两性畸形病。两性畸形发病人群女孩居多,可能是患者内分泌失衡或者肿瘤,引起雄性或雌性激素分泌过多,从而导致患者性征异常。因而出现貌似女性,实为男性,或貌似男性,实为女性的假两性人。“只是生殖器外形的变化,患者真正的性别未变,就像唐阳阳的检查显示结果一样,仍为女性。” 

  杨勇称,因体内雄性激素分泌过多,唐阳阳才出现多毛、声音变粗的症状。一般来说患者需要用药物调节其体内激素分泌量,从而使其体内激素水平回到正常,其女性性征也会随之体现。 

  “但是也有可能是因为肿瘤引起的。”杨勇表示,如果检测确定是肿瘤引起的性征异常,将通过手术将肿瘤切除。患者体内激素回到正常水平后,皮肤会变得细腻,体毛减少,喉结、男性器官等性征都会消失,声音也会变细,理论上可达到根治的效果。 

  杨勇解释,在治疗过程中,患者体内激素水平变化的同时,其心理上随之也会产生变化。如果其心理反应过于严重,也可请心理医生对其进行辅导。 

  杨勇称,唐阳阳的情况还需本人到医院做进一步检查,确定其体内雄性激素分泌过多的原因,再确定治疗方法。对于唐阳阳治疗后是否会影响生育,“还需看手术后的情况,理论上会恢复生育能力”。 

  老师印象中她是性格内向的好学生

  在高中班主任龚老师的眼中,唐阳阳是一个性格内向的好学生。龚老师介绍,唐阳阳的成绩不错,听话守纪,但却不怎么爱和班里的同学说话。“我和她谈话,每次她都低着头,问一句答一句。”龚老师称,为了鼓励唐阳阳和同学交流,他曾找过唐阳阳谈话,“可能因为家庭条件不好,父母重男轻女对她不重视,我一时也没有找出和她有效的沟通方式。” 

  龚老师称,高一刚开学一周,班上竞选班干,唐阳阳参加了生物科代表的竞选,因为班上同学投票太少,没有选上,“她是真心想为班集体服务的同学,我感受得到。” 

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