南国今报讯(陈枫 刘思艺 摄影:颜篁)如果童年有颜色,会是怎样的色彩呢?是像彩虹一样绚烂,还是像波板糖一样甜蜜?不过,对于耀耀来说,他的童年是白色的。白色的床单,白色的房间,白色的吊瓶,穿着白大褂的叔叔阿姨……时间就像吊瓶里的药水,一点一点落下,滴答,滴答。无数滴药水汇聚出来的,就是3岁小男孩耀耀才刚刚开始的童年……
舐犊情深的父亲
8月24日下午,柳州市人民医院住院部5楼。
“打饭啦!”送餐车从病房外推过,送餐大妈一声吆喝。
黄宗奇听到,匆匆将耀耀抱上床,叮嘱一声“别乱跑”,便拿着饭盒冲了出去。来自鹿寨县中渡镇的农民黄宗奇是耀耀的父亲,他现在的主要工作,就是陪着儿子“住院”。截至24日,他已经“上岗”39天。
不一会,黄宗奇端着饭菜回来,憨厚一笑:“不跑快一点,餐车就走了。有时候我没听到或没来得及出去,那天可能就要饿肚子。”送餐大妈的吆喝声,是爷俩每天开饭的“闹铃”。能及时打到饭,会给父子二人带来一整天的快乐。
耀耀拿过保温餐盒打开,筷子还没抓稳,就已经伸出小舌头迫不及待地舔了一舔。这天他的晚餐是鸡蛋面,虽然只能吃医生开出的营养餐,不是鸡蛋面就是青菜粥,但并不妨碍鸡蛋面成为耀耀的最爱。
黄宗奇笑话他“小馋猫”,耀耀便眯起眼睛,回一个卖萌的傻笑。等爸爸放好餐桌板后,耀耀便交叉着腿坐在病床上大口地吃起了晚餐。因为化疗的副作用,有时耀耀连鸡蛋面都吃不下几口,明显这天他的胃口很好。
一旁,黄宗奇吃着最便宜的套餐,一荤一素,一份空心菜和一份香菇炒肉。“有肉吗?”“有的。”说着,他用筷子翻了翻,想找肉给我们看。要不是担心耀耀吃了不消化,他恨不得把所有的肉片都扒拉到儿子碗里。看到儿子吃得多了一点,黄宗奇心里“比中奖都开心”。
见缝插针的快乐
同病房的小朋友来来去去换了3个,经常是才刚刚认识,就“换人”了。所以耀耀至今还没有熟悉的“好朋友”。更多时候,他只和自己的两个“小伙伴”玩——那是妈妈买的玩具飞机和玩具车。
玩具车已经少了一个轮子,但他依然爱不释手。他喜欢把玩具车放在板凳上、餐桌上、推过去推过来,乐此不疲。有时候,他还会调皮地让飞机飞到爸爸身上。
现在的病友是个一岁多的小妹妹,耀耀偶尔会在自己病床上静静盯着她看。“去跟妹妹玩吗?”记者问道,耀耀腼腆一笑,扭过头又看窗外去了。
窗外,是他更加向往的世界。
吃完饭,耀耀死命拽着爸爸,央求爸爸带他出去玩。尽管只能在住院部楼下的一段小路上走走,也让耀耀“高兴得跟要飞了似的”。一个多月来,这是耀耀唯一的户外活动。
父子俩来到楼下,耀耀便会挣脱爸爸,自由地跑来跑去。虽然口罩把他的脸遮住了大半,却遮不住脸上的喜悦。楼下的风景耀耀已经很熟悉,但他仍好奇地东张西望,就像第一次见到那样。
黄宗奇可顾不上欣赏这座城市的面貌,他紧紧地盯着耀耀,生怕有车辆路过,或者儿子自己不小心摔倒。更多时候,他会走过去把耀耀背起,忍着隐隐的腰痛在楼下逛一圈。
黄宗奇曾在广东做过10多年的纺织工,长时间的站立劳动让他患上了腰椎间盘突出,不能背负重物,不过他认为耀耀的安全更加重要:“(儿子)不能摔倒,不能感染,不能有伤口。”
病魔缠身的现实
急性淋巴细胞白血病,是让耀耀这也“不能”,那也“不能”的原因。
耀耀1岁多的时候,出现了反复发烧,并且伴随抽筋的症状。每次生病,几乎都要缠身近一月。今年6月11日,耀耀再次发烧,在鹿寨县当地住院治疗、吃药也不见好转。期间,医生察觉到报告上血小板数据的异常,让黄一家人赶紧去柳州的大医院再做检查。
7月16日,耀耀在柳州市中医院被确诊为急性淋巴细胞白血病,随后被转到柳州市人民医院治疗。据医生介绍,耀耀必须尽快做化疗,如果治疗顺利的话,花上3-5年的时间可以控制病情。耀耀的童年从此被注定了。
他再也不能像其他孩子那样肆意地奔跑、玩耍,由于身体无法正常造血和凝血,出现任何一个小伤口都很难愈合;捏泥巴、挖红薯、摘玉米……这些农村孩子最平常的游戏他更不能参加了,化疗在杀死癌细胞的同时,也使得他的免疫系统逐渐“罢工”,小小的感染都有可能要了他稚嫩的生命。
耀耀只能生活在“无菌”的病房里,除了吃饭喝药,随时都得戴着口罩。每次吃完饭,黄宗奇还要耐心地给儿子调制专门的漱口水。“连漱口都要用药水的,化疗最怕的就是感染,处处都要当心。”
撕心裂肺的疼痛
年仅3岁的耀耀还不能理解这个名称很长的病是什么意思,他只知道,生病“很疼”。
耀耀每天都要输液,从早上9时到下午6时,吊瓶不离身。有时候吊的是营养液,有时候是化疗药。输液的针孔,这一个月里遍布了全身。腰穿、骨穿、胸穿,这些连成年人都忍不住喊疼的治疗手段,小小的身躯已全部尝尽。
耀耀的血管比较细,护士常常扎针五六次都扎不进去,针头扎进去又抽出来,3岁的孩子哪里受得了这般疼痛?因此耀耀最怕打针。看到护士拿着针药进来,他会拼命躲开。这时,只能由爸爸、医生、护士几个人合力,按住他的手脚。
3岁的小人儿自然是无法反抗,可是,谁也不能拦住孩子撕心裂肺的哭喊声。“这个时候,我的心是最痛的。好恨自己,没办法替他生病……”黄宗奇平时不善表达悲伤,此时他捶着胸口,红了眼眶。那针头,仿佛是狠狠地扎在了他的心上。
这一个月里,耀耀的手臂、手掌、脚掌、头颅上都被针头扎过。最近,医生在他脖颈处埋了根管子,打针时只需扎进埋好的管里就可以,耀耀终于不再哭闹。只是有时吃饭时头摆得太正,就会扯到埋管的地方。因为怕疼,耀耀还学会了歪着头吃饭。
心存读书的梦想
黄宗奇从柜子里抽出厚厚一沓医院的费用清单,每天都会有这么一张单子,有时长,有时短。耀耀看到爸爸拿出纸,兴奋地跳了过来,拿起一张最长的,贴在脸上玩。
纸上有一串串的阿拉伯数字,黄宗奇偶尔会对着账单长叹一口气。耀耀虽然不懂数字的意义,但看到爸爸脸色不好,也摆出一副认真端详的模样。
“会数数吗?”耀耀羞涩一笑,还是不答。“他哪里会,从来没有去过幼儿园。”黄宗奇接过话。
在鹿寨县中渡镇,小孩子在两岁时就可以送幼儿园了。但耀耀在这个年纪时却得了“怪病”,莫名发烧、抽搐,当地的几家幼儿园都不愿意接收他,怕发病时不好控制,也怕吓到其他小朋友。因此耀耀只能待在家里。
黄宗奇学历不高,每天又要下地干活,妈妈陈淑芳常年在广东佛山打工,所以一直没人教耀耀认字。
“想去幼儿园吗?”“想,我阿弟就去了。”说到幼儿园,耀耀终于话多了一点。耀耀有个两岁的堂弟,已经能背着小书包去上学,耀耀对此充满了羡慕。
有时耀耀也会拿起笔,有模有样地在废弃的病历本上画来画去。拿来一看,却只是没有意义的波浪线条。
“等病治好了,就让他去上学。”黄宗奇注视着画画的儿子,说道。
风雨飘摇的未来
即使是这样简单的梦想,对于黄宗奇和耀耀来说,也如同上青天般困难。
黄宗奇在家乡没有房子,一家三口在黄的弟弟家借住。最顶楼那个小小的房间,就是耀耀的家。夏天时顶楼热得就像蒸笼,可耀耀又吹不得风扇。实在热得受不了了,3人便把凉席铺在楼梯间睡。
尽管这个家连台电视都没有,却是耀耀最眷恋的地方。
因为那里有爸爸妈妈。
耀耀被确诊后,妈妈陈淑芳专门请假赶了回来,在病床前守护着他。几天后,夫妻俩觉得这么干守着也不是办法,“好歹要给耀耀挣点生活费”。陈淑芳只能忍下不舍,又回到广东继续上班。留下来的父亲黄宗奇则尽可能地少花钱,减轻妻子的负担。为了能再节约点,这个高瘦的大男人,只会给儿子买早饭,自己的不买,还美其名曰“减肥”。
可是,这远远不够。“医生说,最乐观的情况都要花20万。”黄宗奇起初听到这个数字时,着实吓了一跳。他和妻子两人一年辛苦所得,也不过2万元。夫妻俩把亲戚朋友都借遍了,却只能捱得起这几个月。
陈淑芳每天都会打来电话,有时耀耀赌气不跟妈妈讲话,但他却会在夜里偷偷哭泣。黄宗奇夜晚听到枕边的啜泣,问:“怎么啦?”
“想妈妈。”耀耀低声答道。