南国早报讯(记者周伟武)在犹如大海捞针的造血干细胞配型中,广东白血病患者陈宇明抓住了这根救命稻草。可是,就在他准备进行手术之时,造血干细胞捐献者突然离去。此时,这项手术已是“开弓没有回头箭”,如不能尽快找回捐献者,患者生命危在旦夕。
捐献者为何突然离去?她人在哪里?这让患者家属着急万分。由于捐献者身份保密,他们仅知道,她来自广西,是一名23岁的女子。10月17日,患者家属从广州来到南宁,寻找这名女子的下落,希望能得到她的继续捐献。
化疗三月
找到合适骨髓
今年4月份,家住广东清远市的24岁男子陈宇明感觉身体不适,前往广州市某医院检查,被确诊患上了白血病,需要进行造血干细胞移植(也称骨髓移植),才能挽救其性命。通过中华骨髓库帮助,陈宇明化疗3个月后,幸运地找到了适合配型的造血干细胞捐献者。于是,医院开始为他准备骨髓移植手术。
10月12日,移植手术进入关键阶段,如果此时捐献者选择终止捐献行为,患者的手术可停止下来,需另外寻找合适配型的捐献者。但如果捐献者继续捐献行为,接下来患者的手术就无法停止,否则会危及生命。不幸的事情还是发生了,在移植手术的最后化疗快要结束时,患者家属被告知,这名捐献者已不知所踪。
网上发帖
请求继续捐献
捐献者的离去,让陈宇明的手术被迫耽搁下来,处境十分危急。广州市某医院血液内科的聂大年副教授告知家属,陈宇明经过6天的彻底化疗,体内的白细胞和血小板已基本接近零,身体处于无任何免疫状态,如不能及时输入匹配的造血干细胞,患者生命随时会终止。
由于捐献者的信息受到保密,家属根本不知道如何找到此人。无奈之下,陈宇明的父亲给这名捐献者写了一封信,贴在网络上。他感谢捐献者当初作出捐献的决定,让他们全家人都看到了希望,也增强了儿子抗击病魔的信心。陈宇明是他的独生子,如今捐献者突然离去,无异于给儿子画上生命的句号。他希望捐献者继续伸出援手,帮儿子渡过难关。
然而,求助信在网上发出了两天,一直杳无音信。
来到广西寻找捐献女子
10月17日上午9时许,两名年轻小伙子急冲冲地走下从广州飞往南宁的班机。他们是陈宇明的堂兄弟,大哥叫陈宇聪,弟弟叫陈宇浩。他们通过打听,了解到为陈宇明提供造血干细胞的这名捐献者,是一名来自广西的年轻女子,其他情况一无所知。此时,他们要与时间赛跑,希望能尽快找到此人,然后设法说服她,继续捐献骨髓。
兄弟俩初到广西,人生地不熟,根本不知道往哪走。通过互联网查询,他们了解到广西的造血干细胞捐献者,是由广西医科大学第一附属医院采集后,送到患者所在医院,再进行移植手术。于是,兄弟俩立即前往医科大一附院,但打听不到捐献者的下落。他们仅从医院了解到,广西的骨髓移植工作,主要是由中华骨髓库广西分库负责。
捐献者被家人带离
陈宇明身体血小板和白细胞的缺失,让他很容易受感染,体温一度升到43℃,痛苦难耐。兄弟的病情,让陈宇聪和陈宇浩不敢耽搁分秒,他们马不停蹄地来到了位于南宁青秀区金洲路的中华骨髓库广西分库。
说明事情来龙去脉后,广西分库的工作人员很热情地接待兄弟俩,表示他们一直在高度关注此事。
兄弟俩从工作人员处了解到,这名捐赠女子来自柳州某乡镇。她本人愿意捐献造血干细胞,但由于她家里人对捐献认识不够深,害怕伤及她的健康。在她注射了两支动员剂(一种药物)后,医生将要从她身上采集造血干细胞时,她的父亲来到了南宁,然后强行将她从医院附近带走。
广西分库工作人员发现此事后,立即前往她的所在地,联合当地政府做家属思想工作,但他们均未能见到捐献者,动员工作受到家属的阻碍。
听了工作人员的解释后,兄弟俩想要前往柳州,去说服这名捐献女子。他们这一想法,被工作人员当场拒绝。因为按照相关规定,捐献者的身份必须保密,患者及家属不许与捐献者直接往来。
捐献者与患者间存在法律空白
捐献者反悔,造成患者身体受伤害,有无相关的法律对此进行制约呢?对此,南国早报南国法援公益律师朱继斌认为,当造血干细胞志愿捐献者与白血病患者配型成功后,反悔拒捐,这不仅会危及患者的生命,而且也会给患者家属带来巨大的伤害。但从法律层面而言,仅有1999年制定的《中华人民共和国公益事业捐赠法》,里面对骨髓及干细胞捐赠方面尚没有做出规定,法律相对空白,因此,不能追究反悔捐赠者的法律责任,只能从道德层面予以评判。
朱继斌律师呼吁国家立法部门,应尽快制定相关法律,从法律平衡的原则考虑,既要保障捐赠人的利益,也要保障受赠人的利益,明确规定捐献者不能中途反悔,以免影响受捐者的生命安全。另外,相关造血干细胞资料库在对捐献者进行高分辨配型时,应与捐献者签订书面协议。这样,以合同的方式对双方的权利义务进行确认,既是对患者的负责,同时也是给志愿捐献者一个责任上的明确认可。
广东白血病患者陈宇明新浪微博:@陈宇宇宇宇宇明