一家三个孩子,都患了同一种病,手足萎缩,发育迟缓。7岁的姐姐小琳,体重18斤,3岁的妹妹小安,体重16斤,9个月大的弟弟小辉都已15斤重。姐妹俩在出生七八个月后,手指和脚趾出现类似黑斑,随即手脚开始萎缩。
中山六路一家小宾馆,来穗求医的一家五口于此蜗居。之前,这对父母带着两个女儿跑遍广西老家的医院,确诊为系统性硬皮病,但治疗未见效果。谁知,刚9个月大的儿子小辉,也出现了一样的病症,无奈向广州日报求助。
整个家庭在为孩子的病煎熬
在中山六路的一家小宾馆内,记者见到了黎新贵和妻子苏兰芝,也看到了他们的3个孩子。7岁的大女儿小琳正在认真看着一本拼音识字画本,3岁的二女儿小安则在床上玩玩具,刚刚9个月大的儿子小辉,则在床上睡着了。
苏兰芝表示,小琳是九个月大的时候发病的。2005年底,34岁的黎新贵和比他大一岁的苏兰芝结婚,第二年10月份,他们的大女儿小琳出生了。然而,喜悦并不长久。小琳在9个月大时,手脚上出现了一些黑斑。后来情况越来越严重,手指和脚趾上又开始长类似烫伤的疤痕,最后,手指和脚趾渐渐开始萎缩。
家人赶紧带女儿求医。“当时广西的大医院我们都去过了,但是都没有结果,不见好。” 苏兰芝无奈地说。原本在佛山打工的黎新贵,也辞工回家务农,同时照料女儿。“也没法打工,整个家庭都在为孩子的病煎熬。” 黎新贵叹了一口气。
“不知道为什么,女儿发育也变得好慢,现在都7岁了,才18斤重。”黎新贵说。然而对于这个家庭来说,噩运却远未结束。
2010年,黎新贵一家又迎来了二女儿小安。谁知小安7个月大时,同样的情况也在小安身上发生了。之后,黎新贵变得更加慌乱。两年后,也就是2013年,他们的儿子小辉出生了,除了欣喜,黎新贵一家还带着丝丝恐惧,怪病还会不会在小辉身上出现?三个月后,黎新贵夫妻两人发现,小辉身上也出现了和两个姐姐一样的黑斑。
“孩子都是出生不久后就突然发病,然后渐渐严重,怎么都治不好。”黎新贵说。他的老家在广西贺州贺街镇乡下,大女儿生病后,黎新贵和妻子曾带着她先后在镇医院、市医院治疗,但始终无法治愈。最终,夫妻两人于2009年带着大女儿小琳到了广西医科大学第一附属医院。
2009年6月,医院经专家会诊确定小琳患的是系统性硬皮病。当年6月22日小琳来到广西医科大附属第一医院住院,据小琳的病例资料,医院诊断其生命体征正常,三大常规、肝肾功能、电解质、免疫生化均正常。但头发稀少,呈轻度假面具脸,全身皮肤稍硬、干燥,手指及下肢关节运动受限等。在住院的一个月左右时间里,小琳的病不仅不见好,反而愈加严重。“特别是手腕和脚踝,出现大面积的褶皱。”
国庆后,黎新贵一家登上了前往广州的火车,带着他们所有的积蓄。“就算是砸锅卖铁,我们也要把孩子的病治好。”
年龄有差距 个子差不多
三个孩子的年龄有差距,但身高却相差甚微,体重也差不多。黎新贵说,7岁的姐姐小琳,体重18斤,3岁的妹妹小安,体重16斤,9个月大的弟弟小辉都已15斤重。
他说,发病后小琳出现发育迟缓的情况。现在7岁的小琳的身高只有95厘米,从2岁开始,她体重就没怎么增加,身高增长也很缓慢。“孩子食欲越来越差,一顿饭连一碗粥都喝不完。”
黎新贵说,三个孩子都是在出生半年到一年内发病,刚开始出现指尖发白、变亮、变圆,手指和脚趾出现黑斑,随后出现手足萎缩的情况。此外,两个女儿在一岁时还出现手指关节僵硬,手腕、脚踝皮肤褶皱、萎缩等情况。
记者看到,7岁的小琳虽然个子矮小,关节僵硬,看上去跟普通孩子很不一样,但她依然可以跟大人正常地交流。见到记者时,会主动自我介绍,采访时,她会主动地带弟弟玩耍。口渴的时候,她会踮脚拿桌上的不锈钢杯子到洗手间洗过后再到饮水机接水。
发育状况
姐姐小琳:7岁,重18斤,高95厘米,9个月时发病,两岁起几乎停止发育。
妹妹小安:3岁,重16斤,7个月时发病。
弟弟小辉:9个月,重15斤,3个月时发病。
病症
发病时指尖发白、变亮、变圆,手指和脚趾出现黑斑,随后手足萎缩。两女孩还出现手指关节僵硬,手腕、脚踝皮肤褶皱、萎缩等情况,曾被诊断为系统性硬皮病。
来穗求医遇到很多好心人
“砸锅卖铁,也要给孩子治病。”黎新贵表示,和小琳母亲两人,原来都是在家务工的农民,2006年小琳出生后的3个月,他就到佛山打工。“出去不到一年,刚把结婚时借的钱还上,小孩就得了这个病,治病又得借钱。”小琳的妈妈说。
黎新贵表示,在佛山打工一个月有一千多块钱的收入,不到一年就发现女儿病情严重,只好辞工回家照顾孩子,想办法给孩子看病。至今,他们一家人都住在跟其他兄弟合盖的平房里。“家里只有一亩地,每季收800斤大米,这是唯一收入。”
苏兰芝说,至今,给三个孩子看病花了不少钱,“都是从亲戚那里借来的”。
来广州看病后,黎新贵一家人遇到了不少好心人。他们有的给孩子送来一些生活物品,例如洗漱用品、小玩具。有一位潘大姐见一家人可怜,还硬塞给他们3000多块钱。苏兰芝说,“在路上有人遇到,主动上来问是否需要帮忙,得知我们是来看病的,还主动送我们去医院。感谢这些好心人。”
记者了解到,本月10日,黎先生一家已在中山医科大学第一附属医院皮肤科就诊。“医生已经为孩子做了各种化验,准备等北京、上海来的专家一起会诊,才能最终确定病情。” 黎新贵说,他们一家人都在等待会诊,希望能查出确切病因,给三个孩子治好病。
黎新贵表示,特别是小儿子,因为是刚发病,现在治疗还不晚。“希望广州日报能帮我们呼吁一下,希望有医术高超医生,能帮我们治好三个孩子的病。”(记者肖桂来 陈珉颖/文 高鹤涛/图)