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“冰桶挑战”让渐冻人症等罕见病走进公众视线

A-A+2014年8月23日13:23 新浪广西评论

  近日风靡国外的“冰桶挑战”蔓延到了国内,众多明星纷纷举起冰桶,一连几日该话题在微博上久热不退,阅读量蹭蹭上涨,目前已突破22亿!广西的冰桶挑战也拉开帷幕,地产大亨、媒体记者都接连加入挑战大军,本周末新浪广西也将在在南宁梦之岛购物中心广场及水晶城广场准备冰桶,向全城爱心人士发起挑战。这项接力活动原本是为了给罕见病“渐冻人症”患者募集捐款,随着挑战的蔓延,“渐冻人”这一群体也走进了公众视线。

  究竟什么是“渐冻人”呢?据介绍,“渐冻人症”医学上称肌萎缩侧索硬化症(简称ALS),是一种渐进性神经退化疾病,会造成大脑中运动神经元死亡,令大脑无法控制肌肉运动,肌肉也会因缺乏运动而萎缩,会使患者像被冰雪冻住一样,丧失任何行动能力,被世界卫生组织列入五大绝症之一,与癌症和艾滋病齐名。人们熟知的一代理论物理学大师、科学巨匠史蒂芬霍金就是位“渐冻人”。

  据统计,目前我国约有20万“渐冻人”。长期以来,由于缺乏认识,很多“渐冻人” 得不到及时的、正确的诊治。广西有没有“渐冻人”呢?是有的。今年6月21日“世界渐冻人日”的时候,媒体报道了广西藤县的“渐冻人症”患者李键祥和妻子患难与共的故事,引起广西各界对这个群体的关注。

  李键祥原是埌南一中体育老师,1米76的大个头,谁都不会想到身体强健的他在2008年突然就患上了“渐冻人症”。而令人感动的是,他的妻子吴献凤坚强担起照顾丈夫的重任,多年来不离不弃。李键祥的不幸遭遇引起了夫妻俩所在学校以及社会各界的关注,人们通过各种途径纷纷伸出援助之手。目前,李键祥依靠呼吸机、氧气机、雾化机、血氯仪等医疗器械维持着生命,而一旦停电,吴献凤就得用双手挤压橡皮气囊为丈夫供氧。在吴献凤的精心照料下,李键祥的存活时间已超过了患者的平均生存期。

  但并不是所有的“渐冻人”都有条件依靠医疗器械延续生命的,有一半人会在三年内死亡,90%的人存活不超过五年。由于这种病并不影响患者的智力、记忆及感觉,患者只能清晰地体验着生命慢慢流逝直至死亡的全过程。

  除了“渐冻人症”,世界上还有许多不为人知的罕见病。公开资料显示,世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰~1‰之间的疾病或病变。根据美国国立卫生院的统计,目前已有6500种疾病被确定为罕见病。对于罕见病,目前我国尚无官方的权威定义。国内较为人熟知的罕见疾病包括:苯丙酮尿症、地中海贫血、成骨不成症(俗称瓷娃娃)、高血氨症、有机酸血症、威尔森氏症等。(新浪广西 综合)


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