人身上还能长出“鳞片”?

  在美剧《权力的游戏》里有一种骇人听闻的“灰鳞病”,一种能致死的疾病。它能使患者的皮肤产生硬化,布满黑灰斑点,并且触碰起来如石般坚硬。

  电视剧里“灰鳞病”是长这样的:

  有好奇的人在知乎上发问“灰鳞病在现实中真的存在吗”,有人猜是天花,有人则说是麻风,但最后由专业人士指出“皮疹形态不符合”

  直到看到了小兴楠才知道,原来电视剧里离我们很遥远的“灰鳞病”,真的是存在的。

  (小兴楠的病情-2016年)

  小兴楠,原名刘兴楠,来自广西玉林,这个月他就要迎来5岁的生日了,在他短短的人生里,因为一身“龙鳞”,几乎没睡过一天好觉。

  发病之后的小兴楠的整个头部如同龟裂一般,有裂缝的地方还会渗出丝丝的血,手部、脚部、面部都有类似鳞片的结痂,让人看了既心疼又觉得可怕……

  (小兴楠头部症状看起来十分骇人-2016年)

  怎么好好的一个孩子,身上怎么会长出“龙鳞”呢?

  据小兴楠的父亲刘良峰说,小兴楠刚出生的时候还没什么特殊的症状,出生40多天左右,就开始从耳朵长了一些如痘痘般的小点,后来从这些“痘痘”里面流出了黄水,后来就蔓延到了头部、脚部、手部

  因为龟裂的部位经常又痒又痛,小兴楠有时候实在无法控制自己,经常会抓痒,最严重时,抓到双眼边都流血了,还哭着和阿婆说自己看不到了

  为了给小兴楠治病,家人带着小兴楠先是去了南宁、广东,后辗转到上海、北京等地寻医,终于,疾病诊断结果出来了:兴楠患的是角化病

  角化病属于皮肤病,发病原因复杂多样,小兴楠的症状又实属罕见,许多医生对此均束手无策。

  小琳萱善款爱心接力,首棒传给了小兴楠

  今年再见到小兴楠,他的症状愈加严重了,眼睛周围长出了“鳞片”,影响部分视力。

  然而,久病延年,痛苦的又何止小兴楠一个呢?

  为了给小兴楠治病,本就拮据的一家人节衣缩食、到处借钱、来回折腾,钱花去了,病没治好,小兴楠的妈妈看不到希望,最终抛下小兴楠一走了之。

  一年过去了,小兴楠的病情还在加重,手掌也长出了厚厚的灰色“鳞片”

  兴楠家里是低保户,一年到头收入甚微。为了照顾小兴楠,爸爸平时只能靠打零工过日子,小兴楠的爷爷奶奶都是务农的,年纪大了,能力有限。一家人为了小兴楠的病不是没想过办法,开过微店卖玉器,但无人问津;平时兴楠的奶奶包点粽子卖,补贴家用。

  能想的办法都想了,但这对于小兴楠磨人的病来说,一家人的收入可以说是杯水车薪。生活似乎总是在和他们开玩笑。

  同样不幸的还有一名叫做小琳萱的一岁女童,2017年12月,伊能静女士通过微博救助了广西一岁肝炎症女童小琳萱,网友发散爱心为小琳萱筹集了30多万元的善款,期待奇迹的发生。遗憾的是,小琳萱最终还是在同月29日离开了人世。

  小琳萱离去了,伊能靜女士和琳萱的家人都希望尚未用完的善款可以帮助到更多的孩子,让这份爱不要停止,一直延续下去

  安宁女士(最左)与小兴楠(最右)在柳州市妇幼保健院接受治疗

  于是伊能靜的公益伙伴@宁静之医 安宁女士就接过了这个重担:

  “和琳萱家人商量后,伊能静女士决定在琳萱的医药费付清并处理其后事后,将捐款以琳萱的名义,转赠给其他还在病中的宝宝,将琳宣的大爱发光,让生命延续。”

  小兴楠的手掌脚掌上均长出了“鳞片”,病情尚未好转

  在安宁女士接触到小兴楠的时候,她就决定帮助这个可怜的孩子。于是,小琳萱的善款爱心接力,小兴楠成为了第一个受益者。

  其实早在2016年,新浪广西就曾经帮助小兴楠在微博上发起微公益筹集善款,但这样罕见的病,并不是一次两次用药、一天两天治疗就能好的,有人说“最怕磨人的病,不知道何时能治好”,消耗的除了金钱,还有对生活的希望。

  柳州市市妇幼保健院皮肤科主任朱珠介绍

  小兴楠初步检查为掌跖角化症,由于他眼周、耳朵等腔口部位也有感染,怀疑有奥姆斯特德综合症的可能。

  下一步将对小兴楠进行抽血做基因筛查,检查其免疫功能是否合并有免疫缺陷,并取部分增厚皮损检查有无细菌感染,从而制定出一个合理的治疗方案。

  伊能静女士和安宁女士,以及萱萱家属商榷,善款将以救助广西患儿为主。在接下来的一段日子里,将有更多的孩子得到萱萱善款的帮助。

  家住柳州的小琳萱和来自玉林的小兴楠,两人在世上从未相识,却因为一样可怜的遭遇被命运悄悄系上了绳索。

  这绳索,里面有所有爱心人士的助力,这绳索,是爱。

  如果你也想帮助小兴楠,请持续关注新浪广西的后续报道,我们将为你推送更多!

  文章来源 | 新浪广西